新华社北京8月14日电(记者侠克)北京的八月,阳光雨水交织。在位于昌平区的一处度假村里,清晨薄雾刚刚散去,湖畔的房间里飘来律动的音乐和鼓点声。
这里正举办一场特殊的夏令营——第41届儿童糖尿病夏令营。30多名患有1型糖尿病的孩子们远离父母独立生活,他们最小的只有7岁,最大的16岁。
图为“2025年儿童糖尿病夏令营”活动现场。新华社发
北京儿童医院内分泌遗传代谢科负责人吴迪说,大多数1型糖尿病患者为儿童青少年,这些“小糖宝”们需要终身依赖胰岛素治疗。这也意味着,他们每天要多次打针、测血糖。因此,很多孩子觉得自己和别人“不一样”,甚至陷入自卑、焦虑,也常因疾病管理能力不足导致病情控制不佳。
由于1型糖尿病儿童发病时间早、带病生存时间长,在成长的过程中,的确要面临比健康儿童更多的困境。很多家长内心矛盾又焦虑,“怕孩子在学校受到歧视而选择向学校隐瞒病情,可一旦孩子发生低血糖,如果不能得到及时救助,很可能有生命危险。”吴迪说。
吴迪介绍:“举办夏令营最主要的目的就是让孩子们在游戏中学习,在互助中成长,加强同伴支持效应,给予孩子们‘我能行’的勇气和信心,也让更多人了解疾病,减少偏见。”
图为夏令营期间,医护人员为1型糖尿病患儿注射胰岛素。新华社发
“来到这里我才知道,原来我不是一个人在战斗。”10岁的小营员乐乐(化名)笑着说,这是他第二次参加“小糖宝”夏令营。一年前,他在这里交到了许多好朋友,整个人变得阳光开朗了许多。
营地里,孩子们在皮划艇上挥洒汗水,在定向越野中团结协作,在手工坊里创意飞扬,在有氧鼓中感受音乐律动……看似普通的玩乐,却蕴含着医护团队精心设置的1型糖尿病管理知识和技巧。北京儿童医院糖尿病护理工作室负责人王锐介绍,在每次活动中都会让孩子们感受运动与血糖的关系,在每一餐中学习饮食管理,在医护人员的指导和同伴的鼓励下学会胰岛素注射,疾病自我管理能力随之提升。
图为夏令营期间,医护人员正在教1型糖尿病患儿们学习饮食管理。新华社发
“很多患儿确诊时年龄很小,长期由父母帮忙注射胰岛素,对学习生活产生了一定影响。夏令营的一项重要工作就是让每个孩子在出营前,学会胰岛素的注射技巧,让他们不仅会打针,还要学会科学轮换注射部位,预防皮下组织增生。”王锐说。
图为夏令营期间,医护人员正在教一位“小糖宝”如何注射胰岛素。新华社发
此次夏令营期间,4位童年时曾在北京儿童医院确诊1型糖尿病,如今已步入社会甚至为人父母的“大糖友”也来到这里,为大家分享自己的成长故事和心路历程。患病30多年的“大糖友”芳芳(化名)说:“小时候曾经一度觉得自己得了不治之症,心情十分沉重,内心无比压抑。参加了夏令营后,结交了很多和自己一样的小朋友,正是靠着这份同伴支持,让我更有勇气面对未来的生活。”
今年,这个夏令营迎来了第41个年头。这些年来,几代医生、护士和志愿者守护着一批又一批孩子,从最初的十几名营员到如今的千余人,夏令营不仅成为了让孩子认识疾病的课堂,更让孩子们获得了面对未来的信心和勇气。
吴迪说,目前1型糖尿病虽无法根治,但可以通过规范管理,像健康人一样生活。希望社会各界给予1型糖尿病儿童及家庭更多的理解、关爱与支持,为他们营造一个更友善、更包容的环境,让所有的“小糖宝”都能在阳光下无忧无虑地成长。